Segona edició del calendari solidari editat per una família de Blanes per difondre la malaltia minoritària del seu fill Alan, un dels únics sis casos que hi ha a Espanya

L’alcalde, la Policia Local i Protecció Civil de Blanes, així com els Mossos i la Guàrdia Civil, entre d'altres, han col·laborat en l’elaboració del calendari per fer difusió de la Síndrome AGO

Imatge facilitada per la institució

Nota de premsa AJUNTAMENT

Rebuda 06/02/2026

Per segon any consecutiu, el Despatx d’Alcaldia va acollir la tarda d’aquest passat dijous un acte molt emotiu protagonitzat per un joveníssim veí de Blanes. Es tracta de l’Alan, un nen que el proper 15 de febrer farà 10 anys, i que està afectat per la Síndrome AGO, coneguda també com les Síndromes de l’Argonauta, associades amb canvis patològics als gens de les proteïnes Argonauta, específicament Argonauta1 (AGO1) i Argonauta2 (AGO2).

En el cas concret de l’infant blanenc se li va diagnosticar AGO1, una variant de la qual tan sols se’n coneixen sis casos a l’estat espanyol i uns 40 arreu del món. En l’actualitat, sumant els casos d’AGO1 i AGO2, s’estima que tan sols hi ha unes 200 persones afectades per aquesta malaltia tan minoritària i, malauradament, força desconeguda encara.

El problema afegit que van patir els pares de l’Alan, la Iolanda i en Jaume, és que son fill inicialment va ser diagnosticat d’un TEA (Trastorn de l’Espectre Autista), i no va ser fins al cap de molt temps, el febrer del 2024, quan es va encertar amb la diagnosi adequada. Per això, conscients de la importància que té poder atendre un infant que pateix la Síndrome AGO, es van unir a l’Associació de Síndromes AGO, que aplega mares i pares de nens afectats per aquesta malaltia minoritària.

El seu objectiu és donar-li més visibilitat i donar-la a conèixer a la societat, fer costat a les famílies afectades pels símptomes AGO i trobar vies de finançament per a la recerca i tractament d’aquesta malaltia minoritària. I és que, de moment, encara no hi ha cura, no hi ha un tractament directe en l’actualitat. Només teràpies físiques, de la parla i ocupacionals o la medicació per a les crisis epilèptiques poden ajudar a controlar els símptomes i fomentar el desenvolupament.

Calendari Solidari amb la Policia Local de Blanes i altres col·lectius

La importància que té difondre la malaltia, sobretot per advertir altres famílies a qui potser també han diagnosticat erròniament llurs fills, va moure els pares de l’Alan a fer alguna acció que contribuís a assolir aquest objectiu. També va esdevenir un mitjà per recollir diners per destinar-ho a la investigació i divulgació de la Síndrome de l’Argonauta.

Va ser d’aquesta manera que l’any passat se’ls va ocórrer editar un calendari del 2025, una experiència que han repetit per segona vegada de cara a aquest 2026, a banda d’altres iniciatives empreses per la família. Aquests dos anys, per a l’elaboració del calendari, a més a més, la Iolanda i en Jaume van pensar en una peculiaritat que té l’Alan que, en aquest cas, ha facilitat les sessions fotogràfiques que volien fer per elaborar les dotze planes del calendari.

I és que en Jaume, el pare de l’Alan, se’n va adonar per casualitat d’una cosa que tranquil·litza i li agrada a son fill: anar en moto i posar-se un casc. Un barret no, però un casc si. Així va ser com van decidir que la temàtica triada pel calendari havia de ser aquesta: fotografies de l’Alan amb col·lectius relacionats amb les motos. L’any passat la Policia Local de Blanes ja va col·laborar en l’elaboració del calendari, havent repetit per aquest 2026. Enguany, però, s’ha eixamplat el nombre de col·laboracions que han tingut.

Trobada amb l’alcalde de Blanes i diversos cossos d’emergència i seguretat

Per agrair aquesta col·laboració, la família va demanar poder-ho fer personalment amb l’alcalde de Blanes, Jordi Hernández, i els caps dels diferents cossos de seguretat i emergència que han contribuït al calendari. Per fer-ho, el passat dijous es va fer una breu recepció en petit comitè al Despatx d’Alcaldia.

La família de l’Alan van regalar un calendari del 2026 a l’alcalde, així com al cap de la Policia Local de Blanes, Francisco Javier Jarillo; al sots-cap dels Mossos d’Esquadra, David Cabrinety; i al cap de Personal i Recolzament de la Comandància de Girona, Juan José Sánchez García. Val a dir que al calendari d’aquest 2026 també ha col·laborat Protecció Civil de l’Ajuntament de Blanes, que també apareix en una de les planes, però al seu cap, Xavier Benet, li va ser impossible poder assistir.

A la trobada també va acompanyar-los la filla de la Yolanda i en Jaume, la Yaiza que, juntament amb son germà Oriol, ajuden molt als seus pares a tenir cura de l’Alan. La família va lliurar sengles calendaris a totes les persones que han contribuït a les sessions fotogràfiques que s’han fet pel calendari. Recíprocament, l’alcalde va obsequiar l’Alan amb una joguina de la seva predilecció: una moto.

Jordi Hernández va lloar una vegada més la iniciativa de la família, que han tirat endavant per segon any consecutiu l’edició del calendari sense cap altra ajuda que la col·laboració de tothom, animant-los a seguir treballant en la difusió de les Síndromes de l’Argonauta. També es va posar novament a la seva disposició perquè, en nom de l’Ajuntament de Blanes, es puguin recolzar en la mesura del possible d’altres iniciatives que contribueixin a assolir aquesta fita.

Precisament el proper 28 de febrer, quan se celebra el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, la família de l’Alan té previst tenir un punt d’informació a la Plaça d’Espanya durant tot el dia per donar informació, així com per vendre els darrers calendaris que encara els queden. Cal recordar que l’AGO1 i l’AGO2 es van descobrir tot just fa cinc anys, a principis de l’any 2021. D’altra banda, en l’elaboració del calendari també han col·laborat els Bombers GRAE d’Olot; l’Ambulància del CTS a Girona; la Unitat Canina de la Policia Local de Lloret; Bombers d’Olot, la Policia Local de Sant Iscle de Vallalta i Protecció Civil de Pineda.